Ehlers Danlos-syndroom: leven met EDS en behandeling vinden | NL.polkadotsinthecountry.com

Ehlers Danlos-syndroom: leven met EDS en behandeling vinden

Ehlers Danlos-syndroom: leven met EDS en behandeling vinden

In januari, Jessica Kill, 38, werd gediagnosticeerd met een verwoestende aandoening. Nu heeft ze drie maanden te gaan om genoeg geld in te zamelen voor een operatie.

'Het was afgelopen kerst toen ik besefte dat er iets was echt wrong.'My zonen gegaan, horrifyingly en ik waren in het huis van mijn moeder's in Frankrijk, maar ik kon nauwelijks door de dag zonder te gaan liggen. Ze zou gaan voor lange, winterse wandelingen - spelen en lachen en vol energie - terwijl ik moest achterblijven, verspreid op de bank en proberen om niet ziek te zijn. Ik kon niet drinken, omdat ik al voelde me zo duizelig en mijn hoofd pijn.

Ik heb geprobeerd om op door te drukken - Ik dacht dat dit was gewoon 'weer een van die dingen die er met mij gebeurd' -, maar tegen de tijd dat we thuis kwamen van de vakantie, was mijn speech slurring en mijn tong was gevoelloos. Ik dacht dat ik zou een beroerte gehad.

Ik ben ziek mijn hele leven geweest, maar ik heb het niet weten dat het tot zeven jaar geleden. Op 31, was ik projectmatig werken en had een bruisend sociaal leven - maar ik had mijn jaren '20 doorgebracht in en uit artsenpraktijken met verschillende kwalen. Mijn gewrichten veel pijn - dat was 'groeipijnen'. Mijn maag was opgeblazen - dat was 'IBS'. En mijn energie niveaus daalden - dat was een 'tekort'. Het was eindeloos, maar elke keer dat ik om hulp vroeg, kreeg ik te horen dat ik gewoon 'pech', en dat ik die nodig zijn om een ​​andere combinatie van vitaminen, of pijnbestrijding te nemen, of door elkaar halen mijn dieet een beetje.

Ik was constant in pijn, maar niemand raakte ernstig nemen van me - een arts suggereerde zelfs dat ik was 'gewoon gestrest' uit dat een alleenstaande werkende moeder. Dus toen mijn reumatoloog me uiteindelijk gediagnosticeerd met Ehlers Danlos Syndroom, ik voelde pure opluchting - alsof ik was eigenlijk heel sterk voor het omgaan voor zo lang. Ik kon fysio doen. Het kon beter.

Dat gevoel verdween in januari. Zoals mijn vader hysterisch over mijn onduidelijke woorden, ging ik naar het ziekenhuis en probeerde niet het ergste vrezen. Maar terwijl de dokters me hield op slag afdeling voor een week, ze uiteindelijk besloten dat was het niet. Ik vroeg of het CCI zou kunnen zijn - Cranial Cervical instabiliteit - een voorwaarde in verband met EDS, die je schedel ziet langzaam verpletteren je nek, waardoor constante pijn en uiteindelijk verlamming. Ze zeiden dat ze dacht van niet, en stuurde me naar huis. Ik hou van de NHS - ik denk dat ze zijn geweldig - maar als ik in bed lag weer in Birmingham, ik wist dat ze fout waren.

Als projectmanager heeft mijn hele carrière over het onderzoek, dus nam ik dingen in mijn eigen handen. Normaal gesproken, zou ik nooit adviseren het gebruik van Google als een middel van zelfdiagnose, maar als je al lijdt aan een zeer zeldzame aandoening - die experts al hebben gezegd is de meest 'verwaarloosde' toestand 'in de geschiedenis van de moderne geneeskunde' - dan moet je om de leiding van de situatie. Ik ontdekte dat om officieel te worden gediagnosticeerd met CCI, moest ik een staande MRI-scan.

Dat is geen big deal in Amerika - de meeste grote ziekenhuizen kan dat voor je doen, gemakkelijke peasy. Maar hier, je moet gaan naar Londen en betalen particulier voor de procedure. Mijn familie leende me het geld, maar deze keer toen ik de resultaten ontving, was ik er kapot van. In het Verenigd Koninkrijk, kan CCI net zo goed een doodvonnis. Er is heel weinig onderzoek naar de behandeling, en het veroorzaakt een snelle degeneratie. Jarenlang had ik pakte me op en droeg op, ongeacht hoe moeilijk het leven geworden. Dit voelde als te veel te verwerken.

Doneer aan Jess bij teamjess.co.uk

Mijn zoons zijn acht en 16, en ik ben een alleenstaande ouder, maar plotseling de dagen van het navigeren Lego instructies en onderhandelen avondklok waren verdwenen. We gebruikten om te gaan voor een vakantie in Cornwall ieder jaar met Pasen en spelen op het strand, maar dit jaar, we bleven thuis. Mijn symptomen werden steeds erger, en zelfs met een hard plastic nek brace, het pijn om te bewegen. Zonder melodramatisch, het eigenlijk doet pijn om te lachen.

Mijn oudste zoon weet dat ik echt ziek, maar hij begint zijn GCSE's in een paar weken en ik probeer om hem te beschermen tegen de realiteit van mijn conditie, totdat zijn examens zijn voorbij. De jongste vraagt ​​zich af waarom ik ben niet leuk meer. Mijn kinderen zijn mijn hele wereld, en het breekt mijn hart om ze in de steek gelaten. Maar dat is wat ik het gevoel dat ik nu doe.

Voor de eerste keer in mijn leven, heb ik moest lange termijn ziekteverlof nemen van het werk. Zelfs maar uit bed in de ochtend voelt onmogelijk, want ik ben in zo veel pijn. Op dit moment kan ik alleen over doen, dan is de gastouder neemt mijn kinderen naar school en ik liggen op de bank te herstellen. Ik zal opstaan ​​om sommige wasmachine te doen - dan ga ik weer gaan zitten. Tegen de tijd dat 's avonds rond rollen, probeer ik te duwen door de pijn om eten klaar te maken, maar het lezen van de praktijk en huiswerk moet plaatsvinden in bed. De volgende dag dat ik het allemaal weer.

Als dit was gewoon mijn leven nu - als er geen genezing - dan zou ik mijn lot te aanvaarden. Maar er is een operatie die mijn leven en kon redden en mijn klachten drastisch verminderen. Maar het is niet beschikbaar in het Verenigd Koninkrijk. Het is zelfs niet beschikbaar zijn in de rest van Europa - als het was, zou de NHS betalen voor mij om de procedure in het buitenland hebben. In plaats daarvan, het is alleen uitgevoerd in Amerika, ook al heeft een 95 procent kans op succes.

Dat betekent dat het naar beneden om me om het te financieren - Alle 150 € ervan. Anders Ik ben veroordeeld tot een leven van constante pijn, verlamming en orgaanfalen. Ik zal moeten worden gevoed met een buis, en ik zal moeten slapen met een machine, zodat ik niet stoppen met ademhalen. Ik zal niet in staat om te spelen met mijn zoons, en ik zal niet in staat zijn om te werken. Het is een verschrikkelijke prognose, en het maakt me bang diep.

Ik hou niet van om mensen te vragen om steun, en ik haat mensen vragen voor uw geld. Maar terwijl mijn vrienden zijn geweldig, en mijn familie is er voortdurend voor mij, we kunnen dit niet doen op onze eigen. Ik ben aan het leren dat de onafhankelijkheid alleen krijgt u tot nu toe - soms, je andere mensen om op te leunen. Omdat ik niet wil opgeven - voor mij, en voor mijn kinderen, ik ben niet klaar om te worden verslagen. Maar op hetzelfde moment, ik voel me alsof ik zwaaien mijn eigen witte vlag. Ik heb hulp nodig. En ik moet het nu.'

Gerelateerd nieuws


Post Mening

De reden waarom de freshers-week het ergst is

Post Mening

How do you say Nee om een bruidsmeisje te zijn?

Post Mening

Hoe een oorlogsfotograaf te worden: Ali Baskerville

Post Mening

Georgina Lawton kreeg van haar ouders te horen dat ze blank was

Post Mening

De trends van de olympische stijl van Helen Skelton op Twitter

Post Mening

Je eerste roman schrijven - tips van mensen die het gedaan hebben

Post Mening

De slechtste wetten en incidenten van Saoedi-Arabië

Post Mening

Vick hope: Waarom de old boys clubcultuur in de radio moet veranderen

Post Mening

Brexit: alles wat je moet weten

Post Mening

Vastgoedmakelaartaal gedecodeerd - hoe te spreken als een makelaar

Post Mening

Een hartverscheurende open brief aan de Amerikaanse president door een jonge moeder

Post Mening

Sex surrogaat: Zou je met een vreemdeling willen slapen om je seksleven te redden?